De dochter van Irma van Leeuwen, Anna, overleed op negenjarige leeftijd aan de gevolgen van een hersentumor. De periode tussen diagnose en overlijden duurde slechts zes maanden. Anna was uniek, maar dat geldt niet voor een aantal ervaringen die Irma en haar gezin tijdens het ziekteproces en na het overlijden van Anna hebben opgedaan. Die komen voort uit de manier waarop de zorg georganiseerd is. Ze zijn het gevolg van politieke keuzes en een cultuur waarin we niet gewend zijn dat een kind overlijdt. In dit artikel beschrijft Irma haar ervaringen rond een van die maatschappelijk relevante thema’s: de focus op de medische behandeling van het ongeneeslijk zieke kind.
Auteur: Irma van Leeuwen
Daar zitten we dan. Ons oudste kind, ons grote meisje, net negen jaar geworden. Een hersentumor in de kleine hersenen, uitgegroeid tot in de hersenstam. Vanochtend is ze nog naar school geweest, vanmiddag voor de zekerheid naar de kinderarts in verband met een aantal vreemde klachten. Gelijk de MRI-scan in en dan nu de uitslag. Het schiet door me heen: ze gaat dood! De gedachte is overweldigend, verstikkend, misselijkmakend. De angst die ik voel is onmetelijk groot. Maar ergens, diep van binnen, voel ik ook dat, als het zo is, we niet anders kunnen dan het accepteren. Voor dat accepteren heb ik hulp nodig! Waar zijn ze, de deskundigen die weten hoe dit moet? Eigenlijk verwacht ik dat alle zorg die we vanaf nu krijgen, gericht zal zijn op hoe we dit als gezin moeten gaan doen. Al het andere heeft immers geen zin.
Heel even is er dus, naast diep verdriet, de bereidheid in mezelf om te accepteren. We gaan echter niet rechtstreeks richting psychologen of andere zorgverleners om geholpen te worden dit vonkje van acceptatie verder te brengen. Zou de eerste stap niet moeten zijn om net zo lang en zo vaak met ons ouders te praten tot we dit allerverschrikkelijkste enigszins kunnen bevatten? Om ons vervolgens te helpen bij het praten met, en ondersteunen van Anna, ons slimme, gevoelige, ongeneeslijk zieke meisje? En van haar broertje en zusje? Ons helpen te bepalen hoe wij als gezin verder moeten, verder kunnen, verder willen, nu blijkt dat onze tijd met z’n vijven beperkt is. Zou dat niet de hoofddoelstelling van het behandelplan moeten zijn?
Gewillig de medische molen in
Het is niet wat er gebeurt. In plaats van een psychosociaal traject slaan we een toch wel heel medisch pad in, omringd door invoelende en goedbedoelende zorgverleners overigens. Mijn bereidheid tot accepteren ebt weg. Ik ben er als de kippen bij om waar mogelijk uitspraken en handelingen van artsen te interpreteren als ‘dan is er dus hoop’. Of in elk geval om mezelf verwarring toe te staan over de ongeneeslijkheid van Anna’s ziekte.
Direct na de MRI-scan koersen we op een operatie af. Dat moet betekenen dat er wat te redden valt, vertel ik mezelf. Ik heb het wel gehoord, dat de druk van de tumor op de hersenen gevaarlijk groot dreigt te worden, dat dat de situatie heel acuut maakt en de reden om te opereren is, maar toch… Het lijkt mij gunstig dat er zo snel ‘iets’ gebeurt.
De week na de operatie zijn er momenten dat ik weer helder voor ogen heb hoe kansloos de situatie is. Als de chirurg klaar is met opereren, komt hij even bij ons langs om verslag uit te brengen. Ze hebben niet alles kunnen weghalen, de tumor en de hersenen zijn te nauw verweven. Onder de microscoop dachten ze al een paar celdelingen gezien te hebben, wat een aanwijzing is voor een agressieve tumor. Deze slechte berichten, de snelheid waarmee Anna’s klachten de afgelopen tijd toenamen en de locatie van de tumor: het zegt genoeg. Ik weet weer waar dit naartoe gaat.
Op een bepaalde manier verwacht ik dan ook de ultieme mokerslag te krijgen, als we het kamertje binnengaan waar de chirurg ons de officiële uitslag van het weefselonderzoek zal geven. De berichten zijn inderdaad heel, heel slecht. De chirurg zegt en straalt uit dat de situatie uiterst zorgwekkend is. Maar dan voel ik een heel klein beetje opluchting. Hij zegt dat er wel ‘iets’ kan, qua behandeling. Daarvoor zullen we naar een ander ziekenhuis worden doorverwezen. Als er iets kan, dan is er dus een heel klein beetje hoop. En dan hoeven we niet naar huis met het idee ‘dit was het dan’. Dat beeld, naar huis moeten zonder enig medisch houvast, boezemt me inmiddels grote angst in. Dat er ‘iets’ kan, qua behandeling, voelt als een uitweg die we maar al te graag inslaan. We gaan er gewillig in mee.
Zolang er behandeling is, is er hoop
Een week later, in het andere ziekenhuis, blijkt wat de behandeling inhoudt. Bestraling in combinatie met chemotherapie. Voor de bestraling zullen we ongeveer zeven weken achter elkaar, elke werkdag naar het ziekenhuis moeten komen. De chemotherapie kan Anna thuis, in de vorm van capsules innemen. “Waarom gaan we eigenlijk behandelen?”, vraagt Paul aan de oncoloog. Niet omdat hij de voorkeur geeft aan dat enge scenario van ‘niets doen’, maar omdat hij een rationeel antwoord verwacht over het vergroten van de kansen. De dokter lijkt het te interpreteren als een principiële vraag en zegt: “O, u wilt niet behandelen? Ja, daar zouden we over kunnen praten, maar in dit soort gevallen behandelen we toch eigenlijk altijd wel.” Er lijkt dus wel over gepraat te kunnen worden als we iets anders willen, maar het is niet gebruikelijk, dat is duidelijk. Nou prima, liever niet erover praten. ‘Zolang er behandeling is, is er hoop’, is ons gevoel op de achtergrond. En we rollen door.
De voorbereidingen voor de bestraling worden getroffen. Terwijl Anna in de CT-scan ligt om de locatie die bestraald moet worden exact te bepalen, praten wij even met de radioloog. Het gaat over de planning. Het is maar de vraag of er komende week al plek voor Anna is op de afdeling. We hebben de indruk dat dit logistieke probleem de dokter irriteert. De bestraling moet dus zo snel mogelijk starten. Blijkbaar kan dit verschil maken, bedenken wij hoopvol.
De weken erna zijn we voornamelijk bezig met het uitvoeren van een strak schema. Dagelijks rijden we met Anna naar het ziekenhuis voor de bestraling, zo’n drie kwartier heen en drie kwartier terug. In totaal zijn we drie tot vier uur weg, afhankelijk van of we in het ziekenhuis nog langs de apotheek of op controle bij een van de artsen moeten. Verder proberen we Anna elke dag een paar uur naar school te laten gaan, en twee tot drie keer per week is er fysiotherapie. Uiteraard vragen Anna’s broertje en zusje ook veel aandacht. Het is een uitputtingsslag.
Als de bestraling is afgelopen, en we halverwege de chemotherapie zijn, wordt er weer een scan gemaakt. De uitslag is slecht. Er zijn ‘nieuwe plekjes’ te zien. Uitzaaiingen dus. Ik begin over de chemotherapie. Heeft het zin om daarmee door te gaan? Die vraag heeft de dokter met haar collega’s besproken. Helaas moet de conclusie getrokken worden dat de chemo niet veel doet. Het advies is inderdaad om ermee te stoppen. Het klinkt alsof het een moeilijke beslissing was voor de artsen.
We laten de medische opties nog niet helemaal los. Wat moeten we anders? Er komen verschillende experimentele onderzoeken ter sprake. Het loopt op niets uit, of we worden ingehaald door de tijd. Een half jaar na het bezoek aan de kinderarts overlijdt Anna.
Psychosociale hulp aan de zijlijn
Er was tijdens het hele traject zeker ook psychosociale hulp beschikbaar. De periode in het ziekenhuis, na de operatie, kwamen de psycholoog en de pedagogisch medewerkers regelmatig langs voor Anna. Ook waren ze steeds bereid om met ons ouders te spreken. In het ziekenhuis waar we voor de bestraling en chemotherapie terechtkwamen waren een psycholoog, een casemanager, een geestelijk verzorger, een pedagogisch medewerker en een maatschappelijk medewerker aanwezig. Al deze mensen stelden zich heel meelevend maar bescheiden op. Hun rol was klein in vergelijking met die van de medici. Wij mochten aangeven in hoeverre we gebruik wilden maken van hun expertise. Wij, die werden geleefd door het schema van medische behandelingen en controles. Wij, die al onze energie nodig hadden om de dagelijkse routine te volbrengen. Alleen al de gedachte aan nóg een afspraak erbij gaf stress. Geen ruimte in de agenda om meer te doen dan het strikt noodzakelijke. Geen ruimte in ons hoofd om meer te laten doordringen en te bespreken dan het strikt noodzakelijke.
Zo bleven de psychosociale hulpverleners grotendeels aan de zijlijn staan terwijl wij met de artsen de wedstrijd speelden. Was het niet logischer geweest om dit om te draaien? Zag ik het die eerste keer bij de kinderarts niet glashelder, toen ik slechts de behoefte voelde aan zorgverlening gericht op hoe we dit als gezin moesten, konden en wilden gaan doen? Omdat al het andere geen zin had?
De kern van de zaak
Het traject van medische behandeling sloegen we bijna automatisch in. Terugkijkend denk ik dat het ons afleidde van de kern van de zaak, namelijk dat Anna ging overlijden. Die afleiding was verleidelijk voor ons, ouders. Maar zijn het in het algemeen ook niet de artsen die die afleiding willen? En de samenleving als geheel? Behandelen als bliksemafleider, omdat dat wat er zonder afleiding overblijft te verschrikkelijk is. Maar wie is daar uiteindelijk mee geholpen? Wat als we ons meer hadden gericht op het onvermijdelijke en minder op het onmogelijke gevecht? Hoe was de tijd die ons restte met z’n vijven dan verlopen? Fijner, zinvoller, draaglijker? En hoe waren we er dan aan toe geweest na Anna’s overlijden? Hoe gehavend, hoe kwetsbaar, hoe sterk, hoe weerbaar? Het zijn vragen waar we geen antwoord op hebben.
In elk geval zou het goed zou zijn als het ‘automatisme’ van het medisch handelen (los van pijn-/symptoombestrijding) bij ongeneeslijk zieke kinderen zou verdwijnen. Als er in het begin meer tijd genomen zou worden voor de besluitvorming, misschien tegen het gevoel van urgentie van zowel ouders als artsen in. Vertel ouders in eenvoudige woorden en herhaaldelijk dat hun kind zal overlijden[1], welk zorgtraject er ook wordt ingeslagen. Vergelijk dan, samen met de ouders, de mogelijke zorgtrajecten met elkaar. Wat kost het het zieke kind, het gezin, als een bepaalde behandeling gekozen wordt en wat zijn de mogelijke opbrengsten? Liefst zo concreet mogelijk: Bij deze behandeling verwachten we zoveel extra tijd. En als die kennis er niet is, zeg het dan. Geef steeds opnieuw aan dat het sowieso alleen om verlenging gaat, niet om een kans op genezing, want wij ouders verliezen dat graag telkens weer uit het oog. Bespreek ook hoe de dagen van het kind en het gezin eruit zullen zien in de verschillende scenario’s, en welke zorg er verwacht kan worden. Laat niet(ziektegericht) behandelen expliciet een van de scenario’s zijn. Bespreek in alle rust wat het beste is voor het kind en het gezin, want dat is wat iedereen wil. Geef psychosociale zorg en begeleiding tenslotte een centrale rol: het is de essentie als het lichaam niet te genezen valt.
Contact: irma.van.leeuwen@kpnmail.nl