Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Integraal kankercentrum Nederland (website)
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.
De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.
Zie: www.kinderpalliatief.nl
Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.
Voor het begrip somatische aandoening wordt de definitie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gehanteerd.
Op deze pagina vind je tips door ouders en experts opgesteld over verschillende aspecten van zorg en werken en alles wat ermee te maken heeft om als gezin een gezonde balans te vinden.
Als jullie kind ziek is geworden, kun je als ouder kortdurend zorgverlof opnemen. Lees hier hoe.
Je bent misschien geneigd om je werk op te geven om voor uw zieke kind te gaan zorgen. Dit kan erg moeilijk zijn. Je moet vaak al best veel inleveren door de zorg voor je zieke kind en dan ook nog je baan opgeven is een grote stap. Voor sommige ouders geeft werken juist afleiding en de mogelijkheid tot contact met collega’s. Je hebt een verhaal bij thuiskomst, het maakt dat je je nuttig voelt en dwingt je tot een dagritme. Overdenk de voor- en nadelen van stoppen met werken goed. Bespreek dit ook met je partner en eventueel met een medisch maatschappelijk werker of pedagogisch medewerker van het ziekenhuis. Zo voorkom je dat je alleen op emotionele gronden een besluit gaat nemen, waarvan je later misschien spijt krijgt.
Als het je niet lukt om altijd beschikbaar te zijn op je werkdagen zijn er verschillende opties die je met jouw werkgever kunt bespreken. Het is fijn om een goed contact te hebben met jouw werkgever en daar ook in te investeren:
Het kan ook zijn dat je tijdelijk niet of niet volledig kunt werken. In die situatie zijn de volgende tips goed om in overweging te nemen: